大皖新聞訊漸凍症抗爭者蔡磊的名字每次出現在大衆視野，總會牽動很多人的心。
12月26日下午，在安徽合肥舉行的2024年中國力量年度人物頒獎盛典上，作爲獲獎者之一的蔡磊通過視頻短片發聲。說話已十分困難的蔡磊仍然堅信，漸凍症終將被戰勝。
最新發聲
因爲無法到現場，蔡磊的團隊特地拍攝製作了致謝短片。
短片中的蔡磊，精神狀態看着還不錯。他身着咖色西裝外套，雖然裏面是睡衣，但顯得人挺精神。
不過，蔡磊說話已經非常困難，說的內容也難以聽清，需要人翻譯。爲了說一句完整的話，他要費很大力氣，每講幾個字還會被嗆咳打斷，但他仍然努力講清楚每一個字。
在近4分鐘的短片中，蔡磊感謝了漸凍症抗爭路上的每一位同行者。他說：“在與漸凍症的抗爭中，我深切感受到了中國力量，醫患齊心合作，共同面對全球醫學難題，患者羣體心懷大義，如同現代版的愚公，明知前路是艱難險阻，也毫不退縮，毅然決然貢獻自己的身體，參與到各項科研試驗中。”
漸凍症，又叫肌萎縮側索硬化，被世界衛生組織列爲世界五大絕症之一。目前，漸凍症暫無有效的治療方案和特效藥，治癒率爲0。
英國物理學家、宇宙學家、科學思想家斯蒂芬·霍金，在21歲時就確診漸凍症，一直活到了76歲，著名的《時間簡史》《果殼中的宇宙》，不僅讓其成爲了“宇宙之王”，更成爲了人類歷史的傳奇。
在安徽合肥的這場頒獎禮上，給蔡磊漸凍症科研合作團隊的頒獎詞這樣寫道：
“多少人在利益面前隨波逐流，多少人在厄運面前舉手投降，但你告訴我們沒有希望，還有信念，即使只剩下一身殘軀，也要打光生命的最後一顆子彈，至死方休。是你喚醒了中國漸凍症患者抗爭的勇氣，匯聚起衝擊絕症的科研力量，你就是中國的霍金，身處果殼之中，你仍是我們心中的宇宙之王。”
以身入局
蔡磊最近一次露面還是一個月前。
11 月 26 日，華大集團 CEO 尹燁特地去看望病重的蔡磊。視頻中的蔡磊在別人的攙扶下慢慢走到客廳，十分艱難。
在此之前，倪萍也透露了蔡磊的近況。她說，蔡磊已經簽署了遺體捐贈協議。
從2019年確診，蔡磊和漸凍症已經鬥爭了近5年。
百度百科這樣介紹他的身份——漸凍症抗爭者、連續創業者，京東集團原副總裁。
作爲商界明星，蔡磊推動了中國電子發票的產生。作爲漸凍症患者，他在國內發起了第二次冰桶挑戰。在創業者和病人身份之外，蔡磊近年來爲攻克漸凍症做的科研工作備受社會關注。
在確診漸凍症後，蔡磊開始自學醫學知識，通過查閱上千篇與漸凍症相關的文獻，聯繫全球多位頂尖醫學家後發現，並無特效藥能治療漸凍症，蔡磊由此打算與藥物研發企業談合作。
2020年年底，蔡磊說服了暨南大學粵港澳中樞神經再生研究院陳功教授，一起推動了一條重要的藥物研發管線。
爲了籌措資金支持藥物管線研發，蔡磊想盡各種辦法。他發起第二次“冰桶挑戰”，就是希望通過這種方式募集善款。
2022年，蔡磊再次轉型創業，打造“破冰驛站”直播間，開始做視頻和直播帶貨，以期通過商業模式爲科研提供可持續的資金。
一邊創業工作，一邊與病痛抗爭，蔡磊還出版了一本書《相信》。書中“西西弗斯”一部分讓人印象深刻，西西弗斯是希臘神話中的一個悲劇人物，把巨大的石球不斷推上山頂，但未到山頂石球就會滾下去，如此反覆，直到生命盡頭。
攻克漸凍症的研究，多年來如同西西弗斯一般。但蔡磊依然決定走上這條路，集合一切可利用的資源。
在此前公開報道中，蔡磊表示《相信》一書的版稅預計會有1000多萬，所有版稅將會用於攻克漸凍症的研發投入。
2024年1月，蔡磊在微博發佈消息稱，他和妻子還將再捐助1億元，用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨牀醫療等科研項目。
爭分奪秒
人類或許無法掌握生命的長度，但可以努力活出生命的寬度和深度。這樣的觀點，在蔡磊身上被詮釋得淋漓盡致。
在面對沉重的疾病與命運時，蔡磊成爲了一名真正的戰士。在與漸凍症抗爭的四年多時間裏，蔡磊每天都在進行着超乎常人的工作量，推進攻克漸凍症的事業進展。
記者梳理發現，蔡磊推進的漸凍症科研工作中，已有100多條藥物研發管線，其中有30條進入臨牀試驗階段。蔡磊團隊根據基因庫數據研究發現，約40%的漸凍症患者病發與基因突變相關。
但，留給蔡磊的時間不多了。
根據公開報道，這兩年蔡磊的身體狀況下滑得很快。2023年，蔡磊還能自由行走，說話時僅有部分詞語發音不清。到2024年5月，蔡磊已經口齒不清，吞嚥困難。哪怕一場小小的感冒都可能隨時要了他的命，脆弱的身體讓他幾乎不能出門。說話變得喫力後，他用上了“眼控儀”辦公，只能喝糊糊，用注射器喝水來減少嗆咳。
即便如此，蔡磊依然還在破冰的道路上努力前行。
蔡磊科研團隊負責人在合肥透露，該團隊將於近日發佈今年取得的研究成果，以及2025年最新規劃。
在短片最後，蔡磊說：“我堅信只要我們持續凝聚這份中國力量，醫患攜手前行，堅定地支持科學研究，在未來像漸凍症這樣的世界難題都會被戰勝。”
說完，蔡磊面對鏡頭微微一笑。
大皖新聞記者 吳碧琦 殷志強 攝影報道
編輯 張思平
