2025年,即將46歲的蔡磊已經與漸凍症鬥爭了五年,去年5月的那次感冒把他送進重症監護室,隨後他的身體機能斷崖式下降:聲音變高變細變模糊,妻子只能結合語境聽懂六成。
蔡磊在採訪中提到:自從患病開始,劉強東和公司上下都對自己非常關心,還幫助了自己年幼的孩子,甚至因爲蔡磊,劉強東還特別出臺了相關政策,“如果員工在職期間出現不幸,將會負責其孩子一直到22歲所有的學習和生活費用。”
2024年11月,倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經抬不起來了,每天不僅要用呼吸機,說話也不行了,他已經簽署了遺體捐贈協議,希望爲醫療科研事業做貢獻。
確診前,蔡磊是京東集團的副總裁,帶領團隊花45天完成競爭對手10個月乾的活。他最得意的就是“搶時間”——跟競爭對手搶,跟時代趨勢搶,更跟自己搶。
確診後,與他“搶時間”的對手變成了“死神”。漸凍症患者的生存期平均在三至五年,五年間他目睹了數千名病友的離去。
經過蔡磊的一次次拜訪與努力,集結了15000位病友、幾百位教授及團隊、上百家專業科研機構及生物醫藥公司。在這個過程中,京東也爲蔡磊兜住了底——劉強東與京東健康幫他尋找、對接全球最好的醫療資源。
在他創辦的醫療科技公司成立之初,京東提供了大部分資金投資,現在正在全部無償轉讓他。
剛過去的一年裏,蔡磊爲科研投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進入臨牀試驗階段,成功的概率在越來越大。
去年腿部還有力量的時候,蔡磊用腳控鼠標一天踩上萬次完成工作。當腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶着挪動的時候,他很快把鼠標替換成了眼控儀,“不能耽誤工作。”
他甚至想過,如果哪一天要做氣切或者胃造瘻,只要能保命,他就要去做,因爲這一切都是可以逆轉的。“只要我繼續努力,總會有成功的那一天。這麼多病友指着我帶他們成功,我必須活下來繼續工作,不管用什麼辦法。”
新的一年,蔡磊還有太多規劃要完成:全力搭建漸凍症科研AI大腦,研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系,推進更加廣泛的科研合作與數據研究。等待換不回希望,向漸凍症發起衝鋒纔是蔡磊的每一天。
他希望在不久的將來,能夠頒發5000萬的大獎,那將標誌着攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。
來源:九派新聞綜合新京報、封面新聞等
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