一次聚會聊天，朋友談起她的嬸嬸：患帕金森病多年，長期規律用藥，也接受過手術治療。本以爲“把症狀控制住就好了”，可家裏人慢慢發現，她變得越來越不願出門、情緒低落、對什麼都提不起興趣，不久前還是在長期的痛苦與抑鬱中結束了自己的生命。那一刻我更強烈地意識到帕金森病遠遠不只是“手抖”，它對情緒、睡眠、認知和尊嚴的侵蝕不容小覷。而周圍人的誤解、標籤和“談病色變”，常常會把患者推向更孤立的處境。這篇文章，就想用老百姓聽得懂的話，聊聊那些關於帕金森病的常見誤區，以及這些誤解如何影響患者的心理健康，又該如何從社區、家庭和鄰里做起，給予他們真正的理解與支持。
一、不只是“手抖”：帕金森病的真實面貌
很多聽聞“帕金森病”的人腦海中首先想到的是一個手抖腿顫的老年人形象。誠然，震顫確實是帕金森病最常見的一種首發症狀，但這只是一個片面的認識。帕金森病是一種慢性的進行性的神經系統變性疾病，臨牀症狀是由於黑質多巴胺神經元選擇性變性壞死，造成紋狀體系統多巴胺含量不足所引起。除典型運動症狀：靜止性震顫、肌強直、運動遲緩及姿勢步態障礙外，患者常伴有許多非運動症狀而容易被忽視，但嚴重影響生活。
例如，很多患者早在確診前幾年就有嗅覺喪失、便祕、快速眼動期睡眠行爲障礙（夜間大喊大叫、拳打腳踢）、情緒低落甚至抑鬱焦慮；到了疾病的中期有認知功能下降、注意力不能集中、淡漠、幻覺等等精神行爲問題。這些“看不見”的症狀，不像手抖那麼明顯，卻更容易導致病人產生孤僻、社交退縮甚至是自殺傾向。我們在社區門診經常聽到病人說，“我手還能動彈，就是一天到晚沒有精神，覺得活着真沒意思”。由此可見，帕金森病遠不是“顫抖”的簡單概念，正確瞭解疾病全貌是理解和幫助的第一步。
二、這些誤區你中了幾個？——居民常見認知偏差盤點
我們在基層工作過程中也發現，社區居民對於帕金森病有很多認識上的誤區。而這些誤區看似沒有危害性，實際上卻會耽誤就診、加重心理負擔以及影響家庭關係。
誤區一：“手不抖就不是帕金森”。其實，約20%的帕金森是以“強直-少動型”起病，早期沒有明顯的震顫症狀，只是動作變慢、寫字變小、面無表情（“面具臉”），很容易被認爲是“懶”或者“老了”，錯失最佳治療機會。
誤區二：“帕金森等於老年癡呆”。雖然晚期部分患者可能出現認知障礙，但多數早期患者智力完全正常。將帕金森與癡呆劃等號，會讓患者感到被貶低，產生羞恥感。
誤區三：“這個病治不好，喫藥沒用”。雖然不能徹底治癒，但積極規範用藥及配合康復鍛鍊和心理疏導可以明顯緩解症狀並減緩病情發展。很多患者因聽說“治不好就不用治”，自行中斷治療而病情迅速惡化。
誤區四：“帕金森會傳染或遺傳給全家”。帕金森病絕大多數爲散發性，僅少數與基因相關，且不具傳染性。鄰里避之不及、家人過度恐慌，反而加劇患者的社會隔離。
這些誤解在街坊閒聊、短視頻傳播中不斷被強化，久而久之形成一種“病恥感”，讓患者不敢出門、不願就醫。
三、被誤解的痛苦：認知誤區如何加重患者心理負擔
疾病被歧視，傷害從四面八方而來。68歲的尹大爺本是一個開朗、熱心的人，確診帕金森後，總覺得別人用異樣的眼神看他，逐漸減少外出，不配合治療，功能退化更快，生活質量明顯下降。類似的心理創傷在社區患者中普遍存在。
一方面，由於社會偏見的存在，使得患者認爲自己是“無用之人”，覺得自己給家裏添了麻煩，因此不願意參加集體活動，變得越來越孤立。另一方面，如果家庭成員對疾病存在一定的認識偏差，則會將這種認識傳達給患者，例如不允許患者做家務事，不讓其出門等，這樣做的初衷雖然可能是爲了保護患者免受外界的傷害，但是卻忽略了患者的主觀感受以及自身存在的意義。此外，在受到社會歧視的影響後，患者往往會拒絕與他人交流。很多患者不告知自己患病的情況，拒絕參加社區健康活動，失去康復及獲得心理幫助的機會。
更爲嚴重的是，這種長期的心理壓抑會導致抑鬱、焦慮的發生或者加重。據調查，50%左右的帕金森病人存在抑鬱症狀，其中相當一部分是由於社會歧視和病恥感引起的。而抑鬱又可導致運動症狀的進一步惡化，形成了“生理—心理”的惡性循環。所以，思想壓力不是小事情，“想得開”就行了的事兒，它確實會影響疾病的轉歸。
四、從社區做起：破除偏見、守護“心”健康的有效對策
（一）開展“接地氣”的科普宣傳，打破認知壁壘
社區是最接近大衆的健康知識宣教陣地。對於居民關於帕金森病“只知手抖、不知全貌”，需摒棄專業術語堆砌，以百姓聽得懂、記得住的方法開展宣傳普及。例如，在社區健康大講堂裏，用“老張的故事”講述一位沒有明顯震顫但被確診爲帕金森病的患者經歷；在樓道公告欄張貼漫畫式海報，將“你以爲的帕金森”與“真實的帕金森”進行對比；利用社區微信羣不定期發佈1分鐘視頻，由家庭醫生出鏡講述常見誤區。還可邀請病情穩定的患者參與“健康達人”分享會，用親身經歷消除神祕感與恐懼感。這種“身邊人講身邊事”的方式，比抽象說教更具說服力，能有效扭轉“帕金森=癡呆”“治不好就別治”等錯誤觀念，從源頭減少病恥感。
（二）將心理評估納入常規隨訪，實現早發現早干預
帕金森患者的心理問題常被運動症狀掩蓋，但其危害不容小覷。社區家庭醫生在每次隨訪時，除關注血壓、用藥、運動功能外，應常規使用PHQ-9抑鬱量表、GAD-7焦慮量表等簡易工具進行篩查。對於評分提示中度以上風險者，由家庭醫生聯合社區精防專幹進行初步心理疏導，如傾聽傾訴、情緒支持、認知調整等。並建立“紅黃綠”分級管理臺賬：綠色是穩定的羣體，每季隨訪；黃色是情緒波動的人羣，每月電話或者面訪；紅色是有自殺傾向或嚴重抑鬱的人，開通綠色通道轉診到上級醫院的精神科或神經心理門診。在制度化、常態化的心理關心中，將心理健康真正貫穿於慢病管理中。
（三）構建“家庭—社區—醫院”三位一體支持網絡
一個人的力量是渺小的，社區應積極爲病人提供支持：建立病人俱樂部，定期開展“帕金森病茶話會”，適當進行八段錦及手指操運動以保持社交活動並延緩病情發展；此外可舉辦家屬培訓班，指導家屬觀察病人的情緒變化，瞭解有效的溝通方式（如給予正面激勵，避免過多包辦），教會其如何應對突發狀況，切忌事事包辦導致患者依賴。另外，加強與上級醫院的轉診及遠程視頻會診協作關係，在遇到疑難雜症的時候及時尋求上級醫院的幫助，做到小病不出社區，急病快轉、慢病迴流的良性循環。這樣不但可以減少家庭的壓力，也可以讓患者感到被社會重視。
（四）推動“去標籤化”服務，重建患者社會價值
真正地尊重，“是看見人，而不只是看見病”。社區活動不應該把帕金森患者特殊化，而應該鼓勵其參加力所能及的公共事務：例如成爲健康宣傳志願者、晨讀領讀員、節慶手工達人等。讓其角色迴歸能夠很好地提高其自我價值感。“您今天氣色真好”“您的建議很有用”，看似一個簡單的問候，卻給予包容與鼓勵。只有在平時生活中不刻意強調自己是“病人”，才能讓他們重燃希望，昂首挺胸地生活。（東方網馬佳君浦東新區江鎮社區衛生服務中心）
