大家好，我是簡裏裏。
BYM養育系列做到了第三期。這一期是我和魏雪漫在梅里雪山腳下大樂之野拍的。錄這一期的時候是我們在梅里雪山呆的最後一個晚上，好運氣趕上傍晚山上下雪，身後的雲都是真的！（看到的你也都會有好運氣：）
*魏雪漫是聲音工作者。她在流行演唱、音樂劇表演、流行聲樂教育、人聲療愈等領域實踐並持續探索逾二十五年。
我和雪漫認識了十五年，這十五年中，她歌唱，同時做了公益項目「一個母親」，幫助了很多很多身處困境的媽媽們。雪漫是很虔誠的佛教徒。她前兩年經歷了母親因爲漸凍症的過世。
我們在節目前面聊了一些關於她這些年的變化、她的「承擔責任」、和母親之間的關係、還有她最近演出的音樂劇「此生必駕」中的「安高原」：一個將自己的女兒交給外婆撫養，十年只見自己女兒三次的、內在破碎的女性如何瞭解自己的出生，如何修復。
在節目的第18分鐘後，我們才進入正題。我們聊了雪漫過去幾年中，如何爲媽媽的死亡做準備，如何經歷死亡，如何哀悼。她非常真摯地講述了她和她的家庭如何在死亡到來之前的一年半中，積極地做準備；她們怎樣將這個哀傷和送別的過程灌滿愛意、又如何在之後的生活中與喪失感一起生活。
在對話中，我感受到死亡這件巨大的、不可控的事情變得可以直視。雪漫的分享對於我異常珍貴。
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▼ 以下內容根據對談整理（有適當刪減）
01
爲死亡做積極準備
簡裏裏：我記得剛認識你，是我們一起上課。十幾個人裏，你是特別有顏色的一個人，後面玩象徵性遊戲，每個人都扯一個毛線團。大家都共同製造了一個麻煩，解不開的結。
我至今都記得所有人最後都放下了，線垮到地上，老師也說要放下了，只有你還拿着一團毛線，站在教室中間，不肯讓它走。
魏雪漫：是的，最後老師說要把這些東西收起來，只有我一個人去收了，放在一邊。我獲得的一個詮釋，大概就是我是一個會過度承擔的人。當時我就覺得我媽媽從小簡直就在訓練我，永遠會有「你是老大，你要做榜樣」。
我就會考慮家庭的事，那時候覺得好累，爲什麼是我？一種被害者情緒，但現在感覺完全不一樣了。我更想要自己有能力，更多地承擔。
簡裏裏：我知道你這幾年在經歷一些很艱難的時刻。我想跟你聊一聊你媽媽的事情。我記得是應該是 22 年初，你那時候突然給我發了一段語音，說你很匆忙地離開了北京，搬回了成都，因爲你媽媽被診斷出來漸凍症。我能從你的隻言片語中感受到媽媽的離開對你產生了巨大的影響。
魏雪漫：嗯，我跟我媽媽是非常緊密的一個連接，非常相愛。我發現我的身體會極度共情我媽，我會不由自主地模仿她的病程。
我媽走不動路時，我也覺得累，走一段和她說，我也有點走不動了。然後她坐輪椅時，我整個人的行動力也消失了。
我可能太過於共情她正在經歷的一切，那是一個看着生命一步步朝向黑暗的、絕望的過程。哇，我覺得家屬太需要被支持了，非常需要。那真的是太挑戰了。
《 人世間 》
簡裏裏：從你媽媽確診到最後離開，大概多久？
魏雪漫：一年半。我很慶幸我們有這段時間做「積極的準備」。我們很早就決定讓媽媽儘快瞭解病情，因爲有些決定，我們希望由她自己來做。我們作爲親屬，知道那個意味着什麼，不想看她的生命進入那種完全毫無品質的狀態。
她對自己的生命做了很多決定，比如不插管、不接受急救、然後不在醫院過世。那我們要想盡辦法幫助她。
當時成都面臨疫情封城，對於媽媽這樣的漸凍症患者是極其危險的。因爲一旦感染可能會有痰，她只要一口痰沒有辦法吐出來，三分鐘之內就會窒息。
我們真的經歷了那個時刻，當時我整個人已經全身麻了。我看着我媽媽的眼睛，她的眼神從驚恐到求助，最後到放棄，她好像在跟我說，「算了」，整個過程其實很短，可能只有一分鐘。然後突然那口痰下去了，她緩過來了。
那一瞬間我覺得我和我媽媽都突然就明白了。好，我們現在要開始做更積極的準備。
簡裏裏：你指得更積極地準備什麼？
魏雪漫：就是喪葬的處理方式，她是否要有墓地？她的骨灰怎麼處理？貴重的東西要交給誰？她最不放心的人、事、物是什麼。
她告訴我不想要墳墓，她也怕水，所以不想撒向大海。但她喜歡高處，喜歡山。我就告訴她，有一個山對面可以看到布達拉宮風景，她就一直點頭。
我其實已經想好了，我要怎麼去處理她離開這個事。我們有一套自己對死亡的認知，而且非常細緻，結果我們剛討論完這些很關鍵的事，第二天，很突然的，她的呼吸就衰竭了。我馬上就開始跟我爸爸說，可能媽媽要走，我們就開始唸經，把她放上牀，這些都是我之前就學會的。
簡裏裏：那天你們都在家嗎？
魏雪漫：我們全部的人都在家，除了我妹妹。
我們還是把她放牀上，然後幫她擺好一個右側臥的動作，給她喂水，跟她說：你最掛心的這些事全部都不要擔心，我會怎麼樣、我妹妹會怎麼樣、爸爸會怎麼樣，我們都會把他照顧得很好。
當時她其實已經沒有脈搏，沒有呼吸了。但我講完這一切，她的眼淚就這樣流下來了。
02
「世界上最愛我的那個人離開了」
簡裏裏：我完全不能想象一個家庭如何面對必然要來到的巨大喪失，在這一年半你都經歷了什麼。
魏雪漫：最難接受的我要看着我媽媽受苦，我媽媽是那種非常愛美的人，像我這樣宅在家裏，那簡直要她的命。她就天天要出去跳舞，跟好朋友到處去玩，要唱歌，她是要做這些美好的事情。但她完全被困在她的身體裏。
但我發現，我媽媽反而是家裏表現得最祥和的人。她後期喫流食經常嗆咳，全家人每次都像接軍令一樣起立緊張。但每次挺過去，她總是第一個露出笑容，那時她只有一隻手可以動，哪怕她在生命最失去控制的時刻，都在用笑容安慰我們這些笨拙的家人。
在送她的過程中，我們都真的是對她充滿了祝福，很確信她去了一個我們認爲更好的地方。我女兒也在我媽媽入殮的那一天，在家裏對着天空中說，「外婆，你要乖乖的，不用擔心我們哦。」
我理解了爲什麼古人說要「守孝三年」。聽上去好像是活着的人要爲死者做什麼，但其實守孝三年是爲活着的人提供了一個空間和時間，去消化、療愈、去接受這個喪失。
直到一年半後，有一天我特別明確地和我妹妹說，我現在纔有這種感覺——「世界上最愛我的那個人離開了」。我說你是不是也這樣，也有這樣的感覺？
我們既要接納這個感受，又得提振自己，重新成爲彼此最愛對方的那個人。與此同時，我們會更加讚歎我媽媽，哇，她是怎麼做到的？她是用了什麼魔法，讓我們每個人都有這樣的感受——她是最愛我們的人。
我和我妹妹覺得，在現在這個生命的階段，排序最重要的是怎麼把老人送好，這是最重大的一件事。它重要過任何事情。第二個是怎麼把小的（指孩子）好好帶大，第三個纔是我們自己。
簡裏裏：這回應了一開始你講的放下我執、願意爲他人承擔責任這件事情。你「擁有自我」和「失去自我」，它不是那麼單一象限的事情。
03
「媽媽的火塘啊不能滅」
魏雪漫：即便我已經這麼大了，有了自己的家庭，成爲一個母親，我依然有這樣的感受，這就是我和媽媽之間那種深刻的連接。我常常會想起楊麗萍老師的舞劇裏面有一句歌詞，「媽媽的火塘啊不能滅」。
那個火塘一滅了，好像家庭就不再有溫度了一樣。一定會有這樣一段時間，我們家是這樣，所以我跟我妹妹說，我們要提振起來，我們要點燃那個火塘。
簡裏裏：簡單心理之前採訪過李昀鋆老師，她是個專門做喪親研究的學者。我記得她有一個表達大意是喪失母親的空洞是永遠無法補上的，沒有哪一刻是你覺得這個事情過去了。哀傷永不止息。
魏雪漫：如果你真的覺得它是一個洞，你別試圖去填滿它。對我來說，有一陣子我有一種特別強烈的虛無感。
我覺得太震驚了，我不是對死亡震驚，而是一個給我生命的人，對我如此巨大的影響的一個人，它就真的像泡沫一樣，嘭，就沒有了。那個如夢如幻的感受，特別強烈，我無法迴避它。
嗯，真的就像我的一場夢。我媽媽的照片是放在我的佛堂旁邊。旁邊還放了一個很漂亮的轉經筒。我女兒很喜歡的那些手鍊，閃閃亮亮的都供在那邊。
我給那個照片去點燈，就是這樣看着她，很寧靜，那個寧靜就是來自於那個虛無。尤其剛剛開始，就覺得她沒有來過嗎？她沒有存在過嗎？她怎麼就啪一下就幻滅了？嗯，做準備很重要。否則我完全無法想象該怎麼經歷這一切。
簡裏裏：我聽你講的時候有一個感受：雖然這是一個巨大的不可控的事，但裏面仍然是有很多可以做準備的、讓這個過程更充滿愛意的事情。
我想起來我爺爺過世。那是十幾年前了，爺爺肺癌晚期住在醫院。我記得當時家人都在病房守着，但我奶奶沒去，她躲在家裏哭。她給我爸交代了一句話，讓他轉告爺爺。她說：「你跟你爸說，讓他放心走吧，我這輩子不會找別人的。」
魏雪漫：這讓我想到我媽媽，她剛開始用吸痰器，這個吸痰它其實很容易操作，但我們家裏人都不會，只有我是操作最好的，所以可以想見我媽媽的可憐，她就是任人擺佈。但是她一直在笑，她在笑其他人的笨拙。尤其是笑我爸爸。
我爸爸平時是個「機械達人」，家裏的燈泡、電器壞了都是他修。可唯獨在操作吸痰器這件事上，他真的是顯得最笨的一個。我覺得那是因爲他無法面對愛人承受的痛苦，他沒有辦法操作這個。
我媽媽一開始就忍耐嘛，每次都要笑他們。她的那種笑我覺得很大意義上是安慰我們。她受不了了就搖頭把他們「趕走」，指名要我這個操作最穩的人來。
這些吸痰的過程我們都拍了下來，給媽媽看，我們說媽媽肯定有很多家庭和你一樣得病的人也不會用這個，我說你想不想我們把它放在網上，分享一些我們的使用心得？我媽媽就使勁點頭。
你看這就是我們家的一個基礎氛圍，你承擔什麼、分享什麼，或者希望別人能少一點痛苦。這個純粹就是我媽媽建立的家庭的文化。她是一個很悲憫的人。
可是我們只有這個心願，但完全沒有力氣來執行這個事情。還沒來得及，我媽媽就離開了。而我一直到今年（2025年）下半年才覺得自己剛好一點。
簡裏裏：那今天在梅里雪山下你來分享這些故事，可能是你媽媽的安排對不對。
魏雪漫：哈哈你這是神叨叨吧你。
簡裏裏：你可不可以爲那些正在經歷喪失的人或家庭送一個吟唱？
魏雪漫：當然，非常願意。就像我祝福我媽媽一樣。我會選擇唱一首歌謠。
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責編 ： Kira、羅文
封面及部分配圖來源於視頻截圖
